El canvi de vida de tenir una filla amb autisme

Els tractaments per reduir els efectes de l’autisme han canviat les vides dels pares de la Martina. No trobar llocs on rebre tractaments adequats a Molins de Rei i la falta d’informació creuen que ha complicat les coses.

La Martina amb els seus pares, Virginia Casco i Rubén Pichel // Jordi Julià

La Martina amb els seus pares, Virginia Casco i Rubén Pichel // Jordi Julià

A la classe de les estrelles de l’Escola Pont de la Cadena de Molins de Rei, els alumnes de P-4 tenen dues mestres. Una fa classe a tothom. L’altra s’està amb una de les alumnes. És una vetlladora, que ajuda la Martina a classe, sobretot, intentant que estigui atenta. Sinó, potser fixaria els ulls en algun objecte de la classe que li cridés l’atenció i deixaria d’estar atenta a classe.

I és que la Martina té Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), el que es coneix de manera comuna com a autisme. Aquesta discapacitat comunicativa pot afectar de moltes maneres diferents i en molts graus. El de la Martina es nota poc: el seu cas és poc profund, però també hi han ajudat molt totes les teràpies que els seus pares, Virginia Casco i Rubén Pichel, la porten a fer cada dia des que van saber que tenia autisme, ara fa un any. Però tot, a costa d’un ritme de vida i una desorientació que no desitjarien que hagués de passar ningú.

Notaven que la nena tenia algun problema, però no sabien el què. Van anar al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) de Sant Vicenç dels Horts -n’hi també a Sant Feliu de Llobregat i Sant Andreu de la Barca però no Molins de Rei- i els van dir que era un problema emocional. Però després d’inscriure la Martina al parvulari a l’Escola Pont de la Cadena, els van dir que es podria tractar del TEA.

Un cop confirmat, els van recomanar inscriure-la a alguna escola que tingués una Unitat de Suport a l’Educació Especial: centres com qualsevol altre que tenen un equip dedicat a la inclusió de nens amb necessitats especials. Però els van dir que a Molins de Rei l’únic centre que ho tenia era de secundària, l’Institut Lluís de Requesens, i el més proper era a Sant Feliu de Llobregat. Al final, van optar per quedar-se a l’Escola Pont de la Cadena.

La Martina és molt riallera, i després de la teràpia fa petons i abraçades a tothom // Jordi Julià

Els “àngels” de l’escola

Té una vetlladora que s’està per ella a l’escola, la pedagoga també ajuda i, sobretot, tots els professors. El pare de la Martina, Rubén Pichel, creu que va ser una molt bona decisió: “Estic molt agraït amb totes les persones de l’escola. L’han tractat genial. Elles són àngels per a la Martina”, explica a Viu Molins de Rei.

Però creu que tot això ha estat gràcies a haver-se trobat amb bones persones pel camí i no perquè el suport hagi sortit de l’administració. “On no arriben les institucions ho fan les persones”, diu, referint-se a l’escola. Els professors no només l’ajuden, sinó que s’han preocupat que els altres companys de la Martina entenguin per què a vegades reacciona d’una manera diferent al que esperen, com ara abraçar a tothom. Abans, estirava dels cabells com una forma de cridar l’atenció. Amb la teràpia, han fet que ho canalitzi a través de petons i abraçades.

Ni menjador escolar ni piscina municipal

Però, en canvi, la Martina no es pot quedar a dinar al menjador de l’escola. Ho van provar un temps però es va aprimar molt: no menjava. Necessita que algú estigui per ella i, segons el seu pare, els monitors del menjador no tenien la formació adequada per casos com el seu. Això ha fet que la mare s’hagi de demanar el torn de nit per portar-la a dinar a casa amb el ritme infernal d’arribar de treballar a les 6, dormir una hora, portar la nena a l’escola, dormir dues hores més i preparar el dinar, amb unes hores més de son a la tarda. Amb tot el que gasten en teràpies i a falta d’ajudes, ja no els dóna per una cangur.

Totes les teràpies les han d’anar a fer fora de Molins de Rei. Algunes a Barcelona i altres a Sant Joan Despí. Van intentar fer a Molins de Rei una activitat que semblava que sí que podia fer: piscina. La necessitava com a teràpia, perquè li costa mantenir l’equilibri i cau sovint, i té poca sensibilitat (si cau no nota el dolor). La van apuntar a un curset de natació de la Piscina Municipal, però Rubén Pichel es va trobar que “els monitors de Molins de Rei no tenen la formació per gestionar aquests casos i acabaven deixant la Martina en una cantonada”.

Diu que es va arribar a oferir a acompanyar la Martina dins la piscina durant els cursets, com si fos la vetlladora que té a l’escola, però diu que no li van deixar. A més, es queixa que tot i presentar el diagnòstic de TEA, no li van tornar la quota anual que havia pagat. “Tal com està muntat el sistema depens de la bona voluntat de la gent”, lamenta.

No obstant, des del Club Natació Molins de Rei es matisa que els monitors estan “preparats per tractar” l’autisme i indiquen que en cap cas “es deixa de banda” ningú. Tanmateix, asseguren que “sempre que els infants requereixen de l’ajuda d’un llevador o pare o mare, el club permet que puguin acompanyar els infants” i subratllen que “els infants amb autisme que venen a la piscina municipal de Molins de Rei reben la millor atenció possible gràcies al bon treball dels nostres professionals”.

Al final, els pares de la Martina van acabar portant-la a Sant Joan Despí, on va trobar que els monitors tenien formació específica per aquests casos. S’ho va trobar per casualitat, perquè era el centre esportiu on estava apuntat perquè treballa a la ciutat, de la Fundació Claror.

Falta informació

Costa que els dos pares puguin jugar junts amb la filla perquè la mare ha de dormir a les tardes // Jordi Julià

Costa que els dos pares puguin jugar junts amb la filla perquè la mare ha de dormir a les tardes // Jordi Julià

I això és el que li dol més de tot plegat: no només veure que a Molins de Rei no podia fer cap dels tractaments psicològics ni cap activitat adaptada a persones amb necessitats especials, sinó que no li deien on podia trobar-les: “Els treballadors socials que m’he trobat admetien que no tenien la informació. Ho he hagut de descobrir pel meu compte o gràcies a associacions privades. “, assegura Pichel.

Tot plegat, entre el psicòleg, el fisioterapeuta, la piscina i els viatges els costa 800 euros al mes. Hi ha ajudes per a aquests casos, però tampoc els van informar que existien (ho han sabut ara per l’associació Aprenem) i han arribat tard a la convocatòria. El mateix ha passat amb les ajudes de la llei de dependència, i amb la targeta sanitària Cuida’m, que indica que té necessitats especials i no la fan esperar per anar al metge, cosa que abans era un suplici perquè es posava molt nerviosa amb el soroll de la sala d’espera.

“Si no t’informen que hi és, és com si no existeixi”, diu Pichel, que creu que faltaria un protocol per donar totes les informacions en casos com ell, no només d’autisme sinó de necessitats especials. Per sort, en el seu cas tots dos treballen, però creu que un bon tractament no hauria de dependre de si els pares tenen diners o no.

A més, una part dels diners se’n van al transport: “Com que a Molins de Rei som zona 2, ens surt el doble de car”. El dia se’l passa amunt i avall: ve fins a Molins de Rei a recollir la nena, torna a marxar a portar-lo al tractament que toqui aquell dia (cada dia toca alguna cosa o altra), fins a Sant Joan Despí o Barcelona, i després tornar de nou cap a Molins de Rei. La targeta T-16 que dóna transport gratuït a menors de 16 anys no li serveix perquè només és per a la mateixa zona, o sigui, fins a Sant Vicenç dels Horts o Castellbisbal.

Cal conscienciació

En el cas del Rubén, qui més l’ha ajudat és l’associació per a la inclusió de persones amb TEA Aprenem, amb la qual ara també col·labora. Elogia també la tasca que fa a Molins de Rei Dani Andreu, pare d’un fill autista, amb Gueopic: “Per mi el Dani és un referent. L’admiro molt, és un pare que ha lluitat contra tot“, assegura Pichel.

Gueopic va néixer com una aplicació per facilitar la comunicació amb fills amb autisme, però la Martina no la necessita perquè sí que pot parlar. Ara, Gueopic, en forma d’associació, fa també accions divulgatives sobre l’autisme, com la commemoració del Dia Mundial de l’Autisme, que es fa per primer cop aquest dissabte a Molins de Rei. “És molt important fer visible l’autisme. Potser així no ens trobarem amb tants problemes quan la meva filla vulgui fer coses tan senzilles com anar al menjador o jugar a futbol”, afirma Pichel, que vol lluitar perquè cap família hagi de passar per tot el que ell ha passat.